目前,“檸檬寶寶”(甲基丙二酸血癥患兒)作為最為常見(jiàn)的一種罕見(jiàn)病群體,卻未能得到世人足夠 的關(guān)注。筆者采用田野調(diào)查法,以 H省內(nèi) 5例患兒家庭為研究對(duì)象,針對(duì) “檸檬寶寶”家庭現(xiàn)有社會(huì)支持的不足, 提出搭建以政府為主體,以三社聯(lián)動(dòng)的正式支持、親屬、志愿組織的非正式支持為支點(diǎn),三部分有效結(jié)合的社會(huì) 支持網(wǎng)絡(luò),首創(chuàng) “社工 +網(wǎng)絡(luò)社群”的幫扶新思路,為 “檸檬寶寶”家庭提供更加優(yōu)質(zhì)的支持服務(wù)。
社會(huì)支持理論視角下 “檸檬寶寶” 家庭困境的服務(wù)路徑探析.pdf